Synfunktion, ögonbevarande och överlevnad vid retinoblastom i Sverige

Retinoblastom är en sällsynt cancersjukdom i ögat som främst drabbar spädbarn och små barn. I Sverige insjuknar ungefär sju barn per år. Tack vare modern behandling är överlevnaden mycket god, men sjukdomen innebär ofta en lång och krävande vårdperiod med upprepade behandlingar och kontroller. Många barn får dessutom nedsatt syn, vilket kan påverka deras livskvalitet, skolgång och framtida möjligheter.

Behandlingen av retinoblastom har förändrats mycket under de senaste decennierna. Tidigare var det vanligt att ögat behövde opereras bort, och strålbehandling användes ibland. Idag försöker man i högre grad bevara ögat med olika former av cellgiftsbehandling, bland annat genom att ge läkemedel direkt i ögats glaskropp eller via blodkärl till ögat. Internationellt finns en tydlig trend mot mer ögonbevarande behandling, även vid avancerad sjukdom. Därför är det viktigt att följa upp hur väl vården fungerar – inte bara vad gäller överlevnad, utan också synfunktion och möjligheten att rädda ögat.

I detta projekt kommer vi att göra en nationell genomgång av alla patienter som diagnostiserats med retinoblastom i Sverige mellan 1972 och 2021. Genom att kombinera uppgifter från Cancerregistret och journaler kommer vi att analysera behandlingar, synresultat, hur ofta ögat kan bevaras, förekomst av spridning (metastaser) samt överlevnad. Vi kommer även att undersöka sjukdomens genetiska mönster och förekomsten av sekundära cancersjukdomar.

Resultaten kommer att ge en unik och uppdaterad bild av svensk retinoblastomvård under 50 år. Kunskapen kan användas för kvalitetssäkring och förbättring av framtida behandling, med målet att fler barn ska överleva med så god syn och livskvalitet som möjligt.

Projektnummer: SSFÖ-FA-26-006